I volontari dell’Associazione “Chi Burdèl” hanno presentato ufficialmente il nuovo progetto di solidarietà a cui si dedicheranno nei prossimi mesi. Dopo Anita, adesso tocca a Davide – per tutti “Dade” – un bimbo di quasi 6 anni affetto da una malattia genetica rara.
Davide, infatti, ha la sindrome di Kif5c, una patologia che causa anomalie nello sviluppo neurologico. Si manifesta con difficoltà intellettive, alterazioni comportamentali ed epilessia. Purtroppo si tratta di una malattia estremamente rara, con pochi casi descritti in letteratura e quello di “Dade” è probabilmente l’unico caso riconosciuto in Italia (nel mondo ce ne sono soltanto otto).
La sindrome comporta un rallentamento delle acquisizioni cognitive e motorie e anche Davide ha uno sviluppo cognitivo di un bimbo di pochi mesi di vita: non cammina e non parla e ha iniziato da pochi mesi ad alzarsi in piedi, ma la mancanza di coordinazione gli rende difficoltoso l’equilibrio.
Malgrado si esprima con vocalizzi monosillabici, riesce comunque a comunicare i suoi stati d’umore con la gestualità e con l’espressione del viso.
Simone, il papà di “Dade”, sta continuando la sua missione: far conoscere il loro progetto – “Dade alla ricerca del delfino magico” – un viaggio del cuore, un appello silenzioso e potente per accendere i riflettori su una malattia sconosciuta ai più, e su tutte le famiglie che ogni giorno affrontano il peso di una diagnosi rara.
L’obiettivo dell’associazione “Chi Burdèl” è quello di affiancarli e sostenerli in parte in questa missione e contribuire alle spese mediche o cure che Dade dovrà affrontare in futuro.
Il nome del progetto sarà: “Una rete di solidarietà per Dade” e per chi volesse può contribuire con una donazione sull’IBAN dell’associazione: IT39W0885224002005010081383 (causale: “Una rete per Dade” o semplicemente potete scrivere “Per Dade”).
