“Salve a tutti, mi chiamo Mara Scarponi.” Comincia così il racconto di una donna che nel 2008, “mentre mi trovavo in India”, è stata travolta da una dissezione arteriosa: “mi ritrovai senza più poter muovere un muscolo del mio corpo, senza poter parlare, mangiare né bere… muovevo solamente la palpebra sinistra”.
“Se un evento traumatico ne fu la causa – diceva – non è certo. La dissecazione è per lo più dovuta alla iperestensione e rotazione del collo e, quindi, può avermela causata qualche esercizio di yoga che avevo eseguito alcuni giorni prima”.
Dopo le prime cure all’estero, il rientro e un lungo anno in ospedale: “da dove ne uscii leggermente migliorata… muovevo la testa e lievemente la mano e il piede destro… Diagnosi definitiva: sindrome di locked-in (del chiuso dentro)”.
Non edulcora, Mara, il sentimento che la abita: “Lo stato in cui mi trovavo creò una forte arrabbiatura verso tutti e verso la vita” e “mi accompagnò una cronica tristezza”. A casa, pian piano, qualcosa cambia: “muovevo un po’ di più la mia parte destra e imparai a comunicare indicando le lettere presenti su una tabella.” Ma il pensiero della fine “diventò quotidiano”.
Arriva la notizia di una via possibile in Svizzera: “Seppi da mia sorella che esisteva una clinica dove praticavano il suicidio assistito. Venni a conoscenza della Dignitas e delle modalità…” È un tratto di strada tormentato anche per chi le è accanto: “Mio padre diceva che mi avrebbe aiutato a vivere, non a morire. Mia madre invece sosteneva che il mio desiderio venisse esaudito”. Mara non nasconde la concentrazione dolorosamente egocentrica di quei mesi: “Ero talmente concentrata su di me e sull’orribile condizione in cui mi trovavo che non pensavo alle conseguenze legali che sarebbero ricadute sui miei genitori.”
L’appuntamento arriva: “Mi fissarono un colloquio per il 9 settembre 2010.” Ricorda il viaggio con i suoi, la camera d’albergo, la passeggiata: “Per esaudire una mia richiesta mi portarono a vedere quella che conoscevo come la clinica Dignitas… aveva l’aspetto di una comune casa”. Poi l’incontro con la dottoressa: “Potevo, brevemente e con fatica, rispondere alle sue domande tramite la tabella. Trovavo questo sistema enormemente frustrante.”
È qui che Mara, per un attimo, svolta: “La dottoressa cercò di dissuadermi… e dopo un po’ le dissi che avrei provato a vivere così”. Ma quella decisione le resta addosso come un dubbio: “Ho sempre pensato, e tuttora lo penso, che cambiai idea per mancanza di coraggio e per la presenza dei miei familiari.”
“Di ritorno dalla Svizzera ero sempre nel mio incubo”, ammette. Eppure il tempo, le cure, le relazioni aprono fessure: “Oggi, su mia richiesta, mi accompagnano più spesso fuori casa… qualche volta vado al cinema, leggo… da anni uso il comunicatore vocale e soprattutto uso il computer che mi tiene occupata.”
C’è la psicoterapia: “Il pensiero della morte mi abbandonò con l’intervento di una psicologa che, a mie spese, vidi per due anni.” C’è la pratica personale: “Nel 2015 feci un corso di meditazione trascendentale… ne trassi un certo beneficio.” C’è perfino la leggerezza cercata con ostinazione: “Usare il vaporizzatore mi fa stare meglio, mi rilassa, mi fa ridere, anche di me e dei miei limiti.”
Soprattutto, c’è la scrittura: “Attualmente, con una editor, sto scrivendo un libro sulla mia storia. Da un po’ di mesi è il mio lavoro quotidiano.” È la scelta di trasformare l’esperienza in voce pubblica, ed è anche l’approdo all’impegno civile: “Condivido le vostre battaglie.” L’Associazione Luca Coscioni, che Mara aveva scelto dal 2012, diventa casa politica e comunità affettiva: il luogo in cui nominare “l’affermazione delle libertà civili”, l’accesso alla scienza, il diritto all’autodeterminazione.
Nel frattempo l’Italia cambia cornice normativa: con la legge 219/2017 il consenso informato e il rifiuto dei trattamenti vengono riconosciuti anche per nutrizione e idratazione artificiali. Per Mara significa poter ricondurre l’ultima scelta dentro una relazione di cura e un quadro legale. La sua storia, spesso raccontata “in maniera frammentaria”, oggi può essere ricostruita proprio perché “certi stralci” consentono di rimettere in fila il prima e il dopo, la vita e la decisione.
Nella notte tra il 21 e il 22 febbraio 2019, a casa dei genitori a Savignano sul Rubicone, accompagnata da un’assistenza di fine vita, Mara si congeda. Non cerca enfasi, sceglie coerenza. Chi le è stato vicino parla di una serenità ferma, della musica che amava, degli odori che riconosceva. Lei aveva già lasciato parole semplici e potentissime: “So che andrò in un luogo con il sole e il mare. E lì finalmente sarò felice.”
Resta un lascito che è insieme intimo e pubblico. Intimo, perché ci costringe a guardare in faccia il limite, la dipendenza, la paura e la grazia possibile: “I miei genitori cercano di rendere ‘dorata’ la mia prigione”, scriveva, restituendo a quella parola – prigione – anche l’ombra dell’amore. Pubblico, perché inchioda tutti noi alle domande sulla dignità, sulle scelte di fine vita, sull’accesso non discriminatorio ai percorsi legali: “Accedere al suicidio assistito ha un costo molto elevato; chi non ha possibilità economiche non può esaudire il suo desiderio-diritto di morire. Si deve continuare a lottare per ottenere l’eutanasia legale in Italia.”
“Vivere così”, aveva promesso per un tratto. E “morire come ho voluto”, ha potuto quando il diritto ha smesso di essere opaco e la cura è tornata a essere alleanza.
Nel mezzo, una donna “che non ha mai tradito la minima incertezza” – scriverà chi l’ha salutata – e che ci ha insegnato che le parole, quando sono pronunciate col corpo intero, non finiscono con una vita: restano. “Buon proseguimento di lavoro,” concludeva nelle sue lettere, “Condivido le vostre battaglie.” È anche il nostro compito, adesso, farle camminare.
